In Nederland groeit bijna 11% van alle jongeren onder de 25 jaar op met een chronische aandoening. Steeds vaker worden deze jongeren volwassen, maar de overgang van kindertijd naar volwassenheid verloopt niet altijd vlekkeloos. De eisen die een chronische aandoening aan jongeren stelt, staan vaak op gespannen voet met hun normale ontwikkelingstaken. Er is nog te weinig bekend over hoe jongeren door zorgverleners kunnen worden gestimuleerd en ondersteund bij het oppakken van zelfmanagement.
Dit vormde de aanleiding voor het promotieonderzoek van Jane Sattoe aan Hogeschool Rotterdam. Zelfmanagement is geen eenduidig begrip in de zorg, er zijn verschillende definities in omloop. De promovenda pleit in haar proefschrift voor een brede visie op zelfmanagement bij jongeren die opgroeien met chronische aandoeningen. Hierbij wordt verder gekeken dan de aandoening en de behandeling. Er wordt ook aandacht gegeven aan sociale participatie, het emotionele welzijn en het coördineren van tegelijkertijd verschillende taken en verantwoordelijkheden. Een specifiek aandachtspunt in de adolescentie is de rolverschuiving van ouders naar kind.
Transities
Terwijl het algemeen beeld is dat jongeren met chronische aandoeningen achterlopen in sociale participatie, liet cohortonderzoek onder ruim vijfhonderd jongvolwassenen zien dat dit niet altijd het geval is. Jane Sattoe ontdekte vier participatiepatronen in de groep jongvolwassenen: “Sommige jongeren doen het net zo goed als gezonde leeftijdsgenoten (‘typical developers’), terwijl de ‘slow developers’ daar tegenover staan. De ‘outgoing laggers’ hebben geen achterstand op sociale domeinen zoals wonen en relaties, maar wel als het gaat om school, werk en financiën. Het spiegelbeeld hiervan zijn de ‘financially secure laggers’.” Opvallend was dat meer sociale participatie niet altijd geassocieerd werd met een betere kwaliteit van leven, of andersom. Het geloof in eigen kunnen was wel positief gerelateerd aan sociale participatie. Het cohortonderzoek liet ook zien dat de jongvolwassenen over het algemeen niet zo tevreden waren met hun transitie naar de zorg voor volwassenen, zij gaven dit proces gemiddeld een 6,6. Bijna een vijfde deel gaf een onvoldoende. Degenen die voor de overstap al positiever tegen de transitie aankeken en degenen die gedurende het transitieproces meer geloof in eigen kunnen kregen, rapporteerden positievere ervaringen.
Aanpak op maat
Jongeren met chronische aandoeningen hebben dus verschillende ervaringen en dit vereist een aanpak op maat van zorgverleners. Zelfmanagementondersteuning begint dan met het verkennen en monitoren van wat jongeren nodig hebben tijdens hun transities, bijvoorbeeld met behulp van de (Nier) Groei-wijzer – een instrument dat de stappen naar zelfstandigheid door de jaren heen en op alle levensdomeinen in kaart brengt. Zelfeffectiviteit blijkt een belangrijke factor voor zelfmanagement. Daarom moet zelfmanagementondersteuning gericht zijn op het bevorderen van het geloof in eigen kunnen, onder andere door het faciliteren van een omgeving waarin jongeren kunnen leren van anderen en leren door te doen, zoals bijvoorbeeld het geval is tijdens Camp COOL – een kamp voor en door jongeren met chronische nieraandoeningen. Verder moet zelfmanagementondersteuning voor jongeren met chronische aandoeningen niet beperkt blijven tot kinderzorg, maar juist ook doorgaan in de zorg voor volwassenen. Transities stoppen namelijk niet na 18 jaar.